一首搖滾上月球心得

今天一定要跟大家大推薦一部電影，他們是六個讓你走在路上可能毫不注意的爸爸，但是他們很偉大，他們家裡都有最少一個罕見疾病的孩子，他們背負著沉重的使命，背負孩子病痛和維持家庭生計的重擔，但是他們也很rock的組成一個樂團，這是一部你看了一定會哭的電影，希望大家看著自己的健全，告訴自己，你的健康就足以讓你別再有怨言，並且感謝你的父母。

推薦星數(9/10)，這是一部不悲觀的記錄片，他們雖然很辛苦，但是他們都很認真面對他們的生命，請準備好你的衛生紙，我們一起感動也要一起熱血生命。

這次因為參加特映會，所以也很幸運看到了好幾位爸爸跟導演！

看這部電影時，爸爸們講的話總讓我覺得特別難過

「我跟映竹(有罕見疾病孩子的名字)媽媽都想好了，我們規劃的很好，50歲就可以退休，結果現在有了這個，規劃就沒有了，就只好再重新規劃囉」

這個爸爸的女兒映竹其實是一個小意外，因為他們的孩子都大了，卻不小心懷了映竹，

映竹媽媽說，因為怕高齡產婦會有問題，所以特別小心！

所有檢查都去做，什麼都特別注意，結果還是生下了映竹這樣的孩子。

「爸爸來看你囉，你看有卡片耶，卡片是媽媽做的喔，卡片是哥哥寫的耶，媽媽握著哥哥的手寫的喔！」

這段話是這位爸爸去靈骨塔前看自己已過世的小兒子時所說的話

他大兒子也是罕見疾病，整部電影中我覺得最看不出來有反應的就是這孩子

最後看完特映回家才知道電影拍完後，這孩子不幸也過世了。

有一個孩子讓我印象深刻，俊俏眉眼間知道他是一個多麼帥氣的孩子

但是整部片當中也看得到他隨時隨地都想洗澡，容易浮躁，又需要別人幫助才能洗澡

他的名字也很好聽，他叫巫以諾。

他爸爸跟他一起吃早餐這段，讓我覺得好難受

因為我覺得他爸爸真的好累了，好辛苦

他甚至拜託他兒子，先讓他吃一下飯，吃完早餐好嗎

不過我看到後來他帶他兒子出國，走遍國家真的很感動

爸爸說「總有一天他會比我先走，至少讓他有值得回憶的，也讓我有這些照片還可以想」

有一個小胖威利症的孩子，隨時隨地像一個月沒吃東西一樣的餓

他們會用盡各種高干的手段只為了吃到東西

智商也保留在孩童階段

我看到他的時候想著，阿長的跟他爸爸好像

也很常看到他跟爸爸鬥嘴，很可愛，行動力也是這當中最好的一個孩子

結果後來有一天他爸爸卻要去警察局接他回來

因為他一個人跑出去闖了禍，他沒什麼壞習慣，他就是想吃東西

他爸爸練團時，都要確定有人在家裡看著兒子，才能放心練團。

. 歐陽爸是主唱，看來幽默樂觀，不過他太太卻罹患嚴重憂鬱症

歐陽爸其實也需要紓解壓力的

歐陽爸表示常常在車子裡把音樂放到很大聲，大聲吼

這也就是這六個爸爸組成樂團對他們很好的一件事

每個禮拜抽出兩小時，完全把重擔放下

把壓力宣洩掉！

我想接著大家還是要自己挺身支持這部紀錄片！

去看看吧！這麼真實，這麼讓我們發自內心深省和知足！

開場的Rock歌曲〈一首搖滾上月球〉散播歡樂與活力，這是六位罕見疾病孩子的爸爸走過照護罕病兒悠悠歲月的熱血吶喊：「難忘的、失去的、好多疼痛在胸口，撕裂我們的青春。遺忘的、愛過的、還是擦乾了眼眸，對抗浩瀚的人生。」這些爸爸們誠實的唱出心聲，堅強的面對人生，在不完美的命運裡譜寫出激昂動人的樂章。

在「罕見疾病基金會」裡相互認識的六位罕病兒父親共組「睏熊霸」搖滾樂團，以一年後登上「貢寮國際海洋音樂祭」表演為目標。「睏熊霸」的成員包括keyboard手「巫爸」、鼓手「勇爸」、貝斯手「鄭爸」、吉他手「李爸」、薩克斯風手「潘爸」、還有主唱「歐陽爸」。他們分別來自不同的行業，除了鼓手和吉他手稍具音樂基礎，其餘成員未受過專業的音樂訓練。他們在此樂團中彼此相互體諒、打氣，也藉由這個樂團活動減輕孤軍奮鬥的無奈感，再生堅毅的力量。

六位爸爸相聚時對話幽默逗趣，但，在他們樂觀豁達的言語與笑容下，與一般人一樣有一顆脆弱敏感的心，人的壓力到達臨界點時，非常需要一個出口，他們找到了音樂。每週短短兩小時的音樂聚會供給他們能量，也增強了面臨殘酷現實的抗壓性。他們演奏樂器時凝聚專注力與向心力，暫時忘掉煩惱；搖滾歌曲的狂野與爆發力洗滌身心的疲憊與憂傷；這些激昂的樂音讓他們得以大聲歌唱，嘶吼出潛藏於內心的辛酸與壓抑。

六個家庭的罕見疾病孩子其病名大部分都未曾聽聞過：小胖威利症、結節性硬化症、腎上腺腦白質失養症、血小板無力症、平腦症、尼曼匹克症。有的家庭甚至有二、三個孩子得到罕症。這些罕症需要照護的方式也比想像中困難，平時未曾參與的我們很難感同身受那樣的情境。這些爸爸從一開始的不能置信，繼而慢慢接受，最後臣服於命運帶來的考驗，他們知道自己的能力極限，願意付出自己的所有，給予孩子滿滿的愛。至於孩子的未來，一切就交給天意。

除了兩小時的音樂聚會外，六位爸爸其它時光都在工作上與照護罕病兒中穿梭，人前展現的微笑背後都背負了生為病童父親的巨大生活壓力，緊繃的情緒到達負荷高點時，不輕彈的淚從臉頰緩緩流下，讓人與之同悲同愁。

在他們平凡的工作、外表下，走的是一條艱鉅又不平凡的路。在觀影的兩小時中，我們跟著笑、跟著落淚，散場後，大家回到尋常生活中的軌道，這些爸爸們繼續扛起艱辛的任務，回到與精神、耐力拔河的生命現場。

這些爸爸們不逃避如此痛苦的生活磨難，是生命的勇者。這些罕病孩子何其不幸得到這樣磨人的疾病，又何其有幸，有這麼充滿愛的父親照顧著他們。

每個人的生命都是有限的，這些爸爸們面對事實承擔重責，在有限的生命光譜中揮灑出屬於自己的色彩，帶給家人溫暖與愛，也帶給社會正面的力量。

我們隨著導演黃嘉俊的紀錄片跟隨了一段罕病兒家庭的生活足跡，感受了罕病兒家庭的喜怒哀樂，見證罕病兒父母不平凡的愛。紀錄片是一種最接近尋常生活人事物的寫實電影，就因為它貼近真實生活的脈動，我們從中提取更多的震撼與感動，更從中思索愛跟家庭的核心價值。